ブログ読者の皆様、お久しぶりです。松島友美です。2か月以上もお休みを頂きました。この間、何があったかと言えば、短時間の仕事(医療的ケア看護職員)には行けましたが、そこに全力投球し、帰ると、家事や雑事のみで、睡魔に襲われ、座っていても寝てしまい、朝を迎える事がありました。私の体調は、より敏感体質が加速し、化学物質過敏症の一歩手前の症状か?抗がん剤中止後に継続している有害事象の副作用である「橋本病」の症状か?この熱波の異常気象の影響による“暑熱順化”が追い付かない体調なのか不明な、安定しない状態が継続していました。
具体的な症状は、全身倦怠感、手足の痺れ、感覚鈍麻、強い眠気、便秘、筋力低下、鼻炎、時に咳嗽、喀痰、軽度の嚥下障害、舌と口腔~咽頭粘膜の荒れ、口角の爛れ、口渇等がありました。直近では、“香害”⇒香りに敏感となり、爪のマニュキュアの香りが異臭として感じ、即、嗅覚から頭痛となり、現在、使用不可となっています。
こんな時は、長時間集中することが出来ず、創作活動も皆無の状態です。清水マスターはひたすらペースを崩さず、クオリティーの高い研究ブログを次々と創作されておりました。(流石は自らの体調管理も完璧な、第一線の研究者だと感嘆するばかりです。)
私の場合、総合病院からは離脱出来たものの、副作用が2つ残っていました。①口腔内、口角異常と味覚障害、②橋本病です。今回は、まず、下記のテーマでお話したいと思います。そして次回に「①の口腔内、口角異常と味覚障害」、その次に「②橋本病の克服」についてお話ししたいと思っております。
【標準治療総論】~実体験を語る。~
入院治療(2023.8.26~10.16まで)と、3日間の自宅療養後、外来通院治療(2023.10.20~2024.5.10まで)
入院中の[抗がん剤2種(シスプラチン・ドセタキセル)]と、[放射線(RT30日間/1クール)療法]、外来通院による[イミフィンジ「免疫チェックポイント阻害薬」療法(1回/2W点滴治療)]、がん再発、転移後の[抗がん剤:アレセンサ「アルク遺伝子陽性者への分子標的薬」内服治療]の全期間の治療中、薬に敏感体質である私の身体は、悲鳴を上げていました。“副作用の克服”の前に、皆様に伝えたい事実を記します。
今、振り返って言える事は、標準療法を施す専門家と称する呼吸器内科医と放射線治療専門医、有害事象で紹介された皮膚科専門医、内分泌科専門医、病診連携している地元の開業医全ての保険医は、患者の命よりも、保険診療による病院と、医者本人への利益、患者のデータと薬の反応から、人体実験としての研究資料収集を一番に考えているという事実が現実に起こりました。
医長である担当医は、例え呼吸器内科専門医であっても、コロナで感染リスクを避けたいこともあるかも知れませんが、肺音の聴診は、入院中も外来診察でも1度もすることはありませんでした。
患者として、バイタルの変化と、薬内服中の症状を細かく記載し、診察に備えていました。そして、毎回、総合病院は、あらゆる感染症の患者が集まっている為、日和見感染予防の為、診察頻度を延長してほしい事と、必要最低限の検査にしてほしい旨伝えましたが、それが実現する事は無く、むしろ、短期間の受診となったり、半年経過したので、精査のCT検査をしますと、医者主導で、患者の声に耳を傾ける事はありませんでした。患者としても、その対応に抗することなく受容し、CTの同意書を差し出されると、素直にサインしてしまっていました。
その結果、担当医:『右肺腺がんが、両肺(数ミリ大に細かく広がっている画像)に再発、転移していて、ステージは、Ⅳaに上がりました。ですが、ラッキーな事に、アルク遺伝子陽性である為、分子標的薬(抗がん剤)“アレセンサ”が、第二の手として使えます』と促され、アレセンサのパンフレットには、山のような副作用、有害事象の病気や症状が網羅されていました。
「私は薬に敏感体質なので、この薬害が全て影響しそうです」と伝えると、担当医は「この薬を使わなければ、あっという間に全身に癌が全身に広がり、特にアルク遺伝子陽性者は、脳転移し、自分で考える事も出来なくなります。この薬の効果は実証されているから、お勧めしているし、実際にこの薬による病気や症状は、滅多に起きないし、定期的にデータをとって変化をみているから、即対応できます」と、同意書を出され、これもまた素直にサインし、家族の同意も得たいのでと夫の来院しての説明とサインも済ませました。
他の元総合病院の看護師からの情報では、薬の効果を人体実験出来ないので、がんと診断された患者に抗がん剤を勧め、同意書にサインが得られたら、そこから患者は治験者となり、治験者番号が付けられ、データが収集されるそうです。(主治医は、実際の効果を症例報告し、学会で発表)
薬で良い結果報告が出来た時や、より多くの抗がん剤を使ってデータ収集出来たら、医者個人に製薬メーカー(外資企業)から多くのバックがあり、病院にも収益が齎されます。逆に、悪い結果(有害事象や、副作用報告)の場合は、バックは少なくなる仕組みがあるとの事でした。
その仕組みが存在しているからこそ、標準治療を安易に『体験ツアー』として受けるべきではないし、私が誤った判断をして、あらゆるリスクのある放射線療法と、全身に毒として作用する抗がん剤を使用してしまった事を、残念に思っています。
どんなに、副作用や辛い症状を訴えても、担当医は「大したことなし。そのまま、経過観察」と、まともにとりあってはくれませんでした。放射線や抗がん剤を使用した良い結果なら、上記の仕組みでメリットがありますが、有害事象や副作用の報告はデメリットでしかありません。担当医の、出来るだけ件数を減らしたいという気持ちが伝わってきます。
私の場合の1例を紹介します。入院中の放射線治療の最終段階で、スポット治療で範囲を限局して「右頸部~鎖骨部」に放射線照射。その部位に、皮膚湿疹と爛れ(ただれ)が発症していました。高濃度のステロイド軟膏塗擦の指示で、浸出液はハンカチで保護する方法継続の指示でした。
患者として耐えられない症状の訴えにも、呼吸器内科と放射線科の専門医は、なかなか専門科を紹介してくれません。やっと紹介状を書いてもらい、皮膚科専門医の診察の結果、“放射線照射による皮膚潰瘍”の診断で、処置も「この時期は、ステロイドではないよ!今日から、ネグミンシュガーと、吸収の良いガーゼ保護の処置に切り替える」という処置になりました。
毎日、入浴時の自己処置(高価な医療材料は自己負担)で、治癒したときには、皮膚に瘢痕の傷がくっきり残されています。治癒までにはかなりの時間がかかりました。
早期に、適切な処置に切り替えてくれていれば、悪化することなく、傷も残さず、治癒していたと思います。多くの専門家、専門医がチームで関わってくれていても、このような事態は発生するし、自分がしっかり現状を伝え、納得のいく対応を求めていたら、結果は変わっていただろうと、自分の身体に申し訳なく思っています。
担当医に手紙を書き、病院を去った時、申請して、自己データを手元にしました。2023.8/1初期診断のCTによる精査としての結果も、「読影報告書」には、読影者の「診断、結論」、“右肺癌、多発リンパ節転移が疑われます。遠隔転移を疑う所見は認めません。”と、診断は、「疑い」になっています。
転移再発の確定診断のCTでも読影者の診断は、「疑い」です。癌専門担当医は、精査の画像結果の「疑い」を、確定診断の「転移・再発」に変える権限をもち、ステージⅣaとして、患者、家族に告げるという事実に、驚きを隠せませんでした。
更に、抗がん剤治療をしなければ、即、死期が早まると精神的に恐怖を与え、この治療の選択肢しかないと、患者を追い詰めます。この恐怖から救って下さったのが、清水マスターです。総合病院から足を洗って、清水マスターのご指導で、今、癌は緩解から治癒に向かっています。再び、がんにならないファイトケミカル、他と食事療法、笑って人生を楽しむ生き方を継続しながら喜びの中で感謝の日々を過ごしてまいります。
ここまでお読み下さり、深く感謝致します。画像に、私のデータを付記します。皆様も、癌と診断されたら、病院に足を運ぶ前に清水マスターのご指導の詰まった、この研究ブログをお読み頂き、共に健康維持していけたらと思っております。(*’▽’)